A talassemia é uma condição que provoca anemia crônica devido à redução ou ausência de hemoglobina, a substância responsável por transportar oxigênio pelo corpo nos glóbulos vermelhos do sangue. Durante a audiência, o presidente da Associação Brasileira de Talassemia, Eduardo Fróes, ressaltou a dificuldade dos pacientes que necessitam de transfusões de sangue frequentes e personalizadas. Segundo ele, é essencial que cada paciente receba a quantidade certa de concentrados de hemácias de acordo com seu peso e idade, algo que nem sempre é realizado de forma adequada nos hemocentros.
Por sua vez, a representante do Conselho Nacional de Saúde (CNS), Talita Garrido de Araújo, enfatizou a importância de garantir um tratamento adequado no SUS para os pacientes com talassemia, uma vez que a doença pode causar danos irreversíveis à saúde. Ela ressaltou a necessidade de sensibilizar os gestores públicos para que cumpram com o que o SUS já preconiza em relação ao tratamento desses pacientes.
O deputado Lula da Fonte (PP-PE), que solicitou a audiência, defendeu a conscientização dos agentes políticos para assegurar que o SUS forneça o tratamento necessário para doenças raras como a talassemia. Ele destacou a importância de garantir o acesso a medicamentos especializados nos postos de saúde e ressaltou a necessidade de um respaldo legal por parte do poder municipal, executivo e legislativo para essa questão.
Diante das discussões levantadas durante a audiência, fica evidente a urgência de um maior comprometimento das autoridades para garantir um atendimento adequado e digno aos pacientes com talassemia no SUS. É fundamental que medidas sejam tomadas para assegurar o acesso a tratamentos especializados e personalizados, de forma a melhorar a qualidade de vida dessas pessoas que enfrentam os desafios impostos por essa doença rara.
