A deputada destaca que em 2014 foi estabelecida a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. No entanto, segundo ela, pouco foi feito para implementar as diretrizes de cuidado às pessoas afetadas por essas condições em todos os níveis de atendimento do Sistema Único de Saúde (SUS), bem como garantir acesso a diagnósticos e tratamentos adequados.
Entre as diretrizes dessa política nacional, está a educação permanente dos profissionais de saúde. Isso inclui a realização de atividades voltadas para a aquisição e o aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção aos portadores de doenças raras.
Para a deputada Rosângela Moro, é de suma importância discutir a inclusão de estudos sobre doenças raras nas grades curriculares dos cursos na área da saúde. Atualmente, não há uma previsão de conteúdo relacionado às doenças genéticas durante a graduação em saúde, o que resulta na falta de conhecimento mínimo por parte dos profissionais sobre essas condições.
Diante dessa situação, a deputada propõe a inclusão de disciplinas específicas sobre doenças raras nos currículos dos cursos superiores na área da saúde. Isso seria fundamental para capacitar os futuros profissionais e prepará-los para diagnosticar e tratar adequadamente os pacientes com essas condições.
A audiência pública contará com a presença de diversos convidados, que poderão contribuir com suas experiências e conhecimentos sobre o tema. O objetivo é ampliar a discussão e buscar soluções que possam melhorar o atendimento e a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras.
É preciso salientar a importância de investir em pesquisas nessa área e promover políticas públicas que garantam a inclusão e assistência adequadas às pessoas com doenças raras. A audiência pública é um passo importante nesse sentido, proporcionando um espaço para o debate e para a busca por soluções que possam promover uma saúde mais inclusiva e acessível a todos.
