As distrofias musculares compreendem um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que ocasionam o enfraquecimento e a perda gradual da massa muscular. O conhecimento sobre essas condições ainda é limitado entre a população em geral e até mesmo entre os profissionais de saúde. Por isso, a instituição do Dia Nacional de Conscientização busca disseminar informações sobre os sintomas, métodos de diagnóstico e possíveis terapias para um diagnóstico mais precoce e uma melhor qualidade de vida dos pacientes.
A escolha da data de 17 de setembro remonta ao nascimento de Guillaume Duchenne, médico que foi pioneiro na descrição e classificação da distrofia muscular, além de desenvolver os primeiros exames para o diagnóstico da doença. A intenção é ampliar o conhecimento sobre esse grupo de doenças e promover campanhas de conscientização e esclarecimento, envolvendo tanto o poder público quanto a sociedade civil.
O Projeto de Lei 5177/19 foi apresentado pelo deputado Otoni de Paula e outros, sendo posteriormente aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado Federal. A relatoria na Câmara ficou a cargo da deputada Soraya Manato e do deputado Baleia Rossi em diferentes comissões.
Com a instituição do Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, espera-se uma maior atenção para estas condições de saúde, possibilitando um diagnóstico mais precoce e um melhor suporte terapêutico para os pacientes afetados. A disseminação de informações e a conscientização serão fundamentais para a promoção da saúde e qualidade de vida dos indivíduos com distrofias musculares.