Um dos principais objetivos da subcomissão é identificar possíveis necessidades de revisão e atualização das disposições presentes nessa política, de forma a garantir uma melhor assistência e atendimento às pessoas com doenças raras em todo o país. A iniciativa é de extrema importância, uma vez que esses pacientes muitas vezes enfrentam dificuldades no acesso a tratamentos e medicamentos especializados.
Além disso, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) solicitou que a subcomissão acompanhe de perto a sanção da lei que estabelece regras para pesquisas envolvendo seres humanos, referente ao Projeto de Lei 6.007/2023. Essa medida é crucial para garantir a ética e segurança nas investigações científicas que envolvem a participação de indivíduos, visando proteger seus direitos e sua integridade.
Com o apoio e engajamento dessas parlamentares, a Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras reafirma seu compromisso em trabalhar pela garantia dos direitos e pela melhoria da qualidade de vida desses pacientes, lutando por políticas públicas mais eficientes e inclusivas. A sociedade espera que os resultados dessas ações se traduzam em benefícios concretos para aqueles que mais precisam de apoio e cuidado.
