Entre as discussões e propostas apresentadas na reunião, destaca-se a avaliação dos centros e serviços de referência no Brasil que ocorrerá já no próximo mês de maio. Essa iniciativa é de extrema importância, pois os pacientes com doenças raras necessitam de um atendimento especializado e de qualidade para garantir o diagnóstico correto e o tratamento adequado. A criação de centros e serviços de referência facilita o acesso dessas pessoas aos cuidados de saúde necessários.
A senadora Mara Gabrilli ressaltou a relevância do trabalho da subcomissão e reafirmou o comprometimento em buscar melhorias e soluções para os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras no país. Ela destacou a importância da integração entre órgãos públicos, instituições de saúde e a sociedade civil para garantir uma abordagem abrangente e eficaz no cuidado desses pacientes.
Com a aprovação do planejamento das atividades para 2024, a Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras demonstra seu compromisso em zelar pelos interesses e necessidades dos pacientes com essas condições, buscando promover uma maior conscientização e garantir o acesso a um tratamento digno e humanizado.
