Presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e tendo a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) como vice-presidente, a subcomissão faz parte da Comissão de Assuntos Sociais (CAS). Entre os pontos que serão abordados no plano de trabalho estão o acompanhamento do atendimento às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) e na saúde privada, além de questões tributárias, previdenciárias, administrativas e cíveis.
Para este ano, a subcomissão pretende examinar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199, de 2014, do Ministério da Saúde, a fim de propor uma possível atualização da norma.
Mara Gabrilli ressalta a importância de olhar para as pessoas com doenças raras de forma integral, promovendo políticas para a inclusão social em diversas áreas da vida. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos e são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de brasileiros vivam com doenças raras, sendo a maioria sem tratamento específico, restando apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação. A subcomissão pretende realizar cinco audiências públicas ao longo do ano, abordando temas como financiamento de centros de referência em doenças raras, normatização de acesso a medicamentos no SUS, terapias celulares avançadas, entre outros.
Nesse sentido, é fundamental que sejam discutidas e propostas ações legislativas que possam contribuir para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e garantir o acesso a tratamentos adequados. A subcomissão se mostra atenta à importância dessas discussões e empenhada em promover avanços significativos no cuidado com as pessoas com doenças raras.
