Essa legislação abrange uma série de benefícios, como apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, transporte intermunicipal gratuito, prioridade na matrícula escolar e estímulo para a inclusão no mercado de trabalho. O deputado Munir Neto ressaltou a importância dessa conquista não apenas para os pacientes raros, mas também para suas famílias, muitas vezes em situação de vulnerabilidade social.
Além do estatuto, outras três leis foram sancionadas para oferecer mais apoio às pessoas com doenças raras, garantindo prioridade em processos administrativos, atendimentos em órgãos públicos e acesso a serviços de saúde. Estabelecimentos turísticos e de hotelaria também serão obrigados a adaptar suas instalações para torná-las acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista.
A aprovação dessas medidas foi comemorada por diversas associações e pessoas que lutam por direitos das doenças raras no Rio de Janeiro. A vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana, Adriana Santiago, e a presidente da Aliança Cavernoma Brasil, Selva Chaves, destacaram a importância de tornar essas questões visíveis para a sociedade e garantir a inclusão efetiva desses indivíduos.
Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o estatuto representa uma vitória não só para os pacientes raros, mas para toda a sociedade, assegurando o direito a uma vida digna e a busca pela felicidade. Estima-se que no estado do Rio de Janeiro, cerca de 1 milhão de pessoas convivam com doenças raras, mostrando a importância de políticas como essa para garantir diagnósticos precoces e salvar vidas.
