De acordo com o projeto, anualmente, em 15 de maio, entidades públicas e privadas deverão promover debates sobre as condições de vida e o respeito aos direitos das pessoas com esclerose tuberosa, sobre sua inclusão na sociedade e o diagnóstico precoce da doença. Também deverão disseminar orientações sobre o tratamento adequado.
A esclerose tuberosa é uma doença genética que atinge uma em cada seis mil pessoas, podendo manifestar-se por meio de tumores no coração, rins, sistema nervoso central e provocar crises convulsivas e deficiência intelectual, de acordo com Flávio Arns. O senador defende que a instituição de uma data nacional para a conscientização sobre a doença será de grande utilidade para a sociedade brasileira, permitindo que as pessoas se esclareçam sobre a condição e possam oferecer apoio e solidariedade às pessoas afetadas, incluindo suas famílias.
O projeto foi bastante elogiado durante a votação, com vários senadores destacando a importância de aumentar o conhecimento sobre a esclerose tuberosa e garantir um suporte adequado para as pessoas que convivem com a doença. A proposta recebeu apoio bipartidário e se espera que seja rapidamente aprovada na Câmara dos Deputados.
A conscientização sobre doenças raras tem sido uma pauta crescente no cenário político, com movimentos cada vez mais fortes buscando dar visibilidade e apoio às pessoas afetadas por essas condições. A instituição do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa é um passo importante nessa direção e pode contribuir significativamente para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas e a promoção de um ambiente mais inclusivo e solidário.
