De autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR), o projeto de lei de número 4.773/2023 prevê que, durante a semana que engloba o dia 15 de maio, tanto instituições públicas quanto privadas devem realizar ações específicas para disseminar informações sobre a esclerose tuberosa e orientar a população sobre o tratamento adequado da doença.
A esclerose tuberosa é uma enfermidade genética caracterizada pelo surgimento de tumores benignos em diferentes órgãos, como o cérebro, pele, rins e coração. Os sintomas podem variar amplamente de acordo com o local afetado pelos tumores e geralmente se manifestam na infância ou adolescência, persistindo ao longo da vida.
Apesar de ser uma doença rara, ela apresenta grande impacto na qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Por isso, a proposta de instituir o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa tem como objetivo principal ampliar o conhecimento da população sobre o tema e garantir um melhor suporte para os indivíduos afetados pela enfermidade.
Segundo o senador Flávio Arns, o projeto de lei busca chamar a atenção da sociedade para a esclerose tuberosa e incentivar ações que promovam o diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos especializados e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Além disso, o senador destaca a importância de sensibilizar profissionais da saúde, educadores e gestores públicos sobre a doença, visando uma abordagem adequada e inclusiva.
Caso aprovado, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa deve se tornar uma importante ferramenta de mobilização e conscientização, proporcionando uma maior compreensão da doença pela população em geral e estimulando a solidariedade e a busca por soluções para os desafios enfrentados pelos portadores desta condição.
Portanto, o projeto de lei em análise no Senado Federal representa um passo importante na luta pelos direitos e pelo bem-estar das pessoas afetadas pela esclerose tuberosa, promovendo a conscientização e a empatia da sociedade em relação a essa doença rara e debilitante.
