Durante a visita, as senadoras puderam constatar que o Instituto Jô Clemente possui um dos maiores laboratórios de testes em recém-nascidos do Brasil. Elas foram acompanhadas pelo médico José dos Santos, da Superintendência Estadual do Ministério da Saúde em São Paulo, e por Daniela Mendes, superintendente geral do instituto.
Mara Gabrilli aproveitou a oportunidade para ressaltar a importância do aprimoramento da fiscalização da União no cumprimento da Lei 14.154, promulgada em 2021, que ampliou o número mínimo de doenças a serem obrigatoriamente rastreadas pelo teste do pezinho. Além disso, a senadora afirmou que a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, da qual ela é a presidente e Damares Alves a vice-presidente, está trabalhando para solucionar os problemas relacionados a essa lei.
Um dos problemas identificados por Mara Gabrilli diz respeito à falta de continuidade na gestão dos secretários de Saúde nos estados e municípios, bem como à escassez de centros de referência, que atualmente estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste. A logística para a entrega dos exames também foi destacada como um desafio a ser superado, e a senadora mencionou que estão buscando melhorias em parceria com os Correios.
Por sua vez, a senadora Damares Alves elogiou a infraestrutura do laboratório do Instituto Jô Clemente, que conta com equipamentos de última geração, mas ressaltou que é igualmente importante investir na capacitação dos profissionais de saúde. Ela destacou que a subcomissão em que atua apresentará um relatório ao Ministério da Saúde para que haja uma compreensão mais profunda da realidade e, assim, seja possível melhorar a eficiência das políticas públicas.
Apesar de a Lei 14.154 tratar apenas do Teste do Pezinho, o Programa Nacional de Triagem Neonatal inclui outros exames que devem ser oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A subcomissão informou que irá requerer informações ao Ministério da Saúde sobre o andamento desses exames, como o Teste do Pezinho, a Triagem Auditiva, a Triagem Ocular e a Oximetria de Pulso.
Mara Gabrilli ressaltou que esses exames são capazes de identificar doenças que causam deficiências severas e irreversíveis, além de representarem uma economia para os cofres públicos. Ela destacou a importância de campanhas de conscientização, especialmente voltadas para as mães, visando informá-las sobre a importância desses exames. A senadora acredita que é fundamental superar a barreira da informação, que afeta predominantemente a população mais vulnerável do país.
Em resumo, a diligência realizada pelas senadoras Mara Gabrilli e Damares Alves no Instituto Jô Clemente teve como objetivo conhecer as instalações e debater melhorias na triagem neonatal. A fiscalização do cumprimento da Lei 14.154, a escassez de centros de referência, a logística de entrega dos exames e a capacitação dos profissionais de saúde foram alguns dos temas abordados durante a visita. A subcomissão irá requerer informações ao Ministério da Saúde sobre o andamento desses exames e a importância das campanhas de conscientização também foi destacada pelas senadoras.
