A iluminação especial atende a um pedido dos deputados Eduardo da Fonte (PP-PE) e Diego Garcia (Republicanos-PR), juntamente com a Primeira-Secretaria do Senado Federal. A AME afeta aproximadamente 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil, com mais de 1.500 casos diagnosticados no país, de acordo com o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal.
Os sintomas da AME incluem dificuldade de locomoção, sustentação da cabeça e respiração, sendo classificada em cinco tipos, sendo o Tipo 1 o mais grave e comum. O Nusinersena (Spinraza) é o medicamento utilizado no tratamento da doença, sendo considerado um dos mais caros do mundo, com cada dose custando em torno de R$ 320 mil.
Em 2019, o Ministério da Saúde incorporou o Spinraza na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com AME, garantindo acesso igualitário ao medicamento. Os protocolos e diretrizes estabelecidos pelo ministério asseguram que todos os pacientes diagnosticados com a doença possam receber o tratamento sem custos adicionais.
A iniciativa de iluminar o Congresso Nacional em azul visa sensibilizar a sociedade para a realidade dos pacientes com AME e destacar a importância do acesso ao tratamento adequado. A conscientização e a solidariedade são fundamentais para o apoio e a inclusão desses indivíduos na sociedade.
