De acordo com a proposta, a pensão especial será concedida aos cuidadores que prestem assistência em tempo integral, sem trabalho remunerado, para pessoas diagnosticadas com doenças raras incapacitantes. É importante ressaltar que a pensão não poderá ser acumulada com outros benefícios oferecidos pelo governo, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), ou com pensões e benefícios de proteção social dos militares.
Para requerer a pensão, os responsáveis deverão solicitar ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e passar por uma perícia médica para comprovar a doença rara incapacitante da pessoa sob seus cuidados. Além disso, haverá uma reavaliação a cada dois anos para garantir a continuidade do benefício.
Um requisito importante é que a mãe ou o responsável dedique-se em tempo integral ao cuidado da criança ou adolescente, ficando impedido de exercer atividade remunerada. Caso haja comprovação de abandono das responsabilidades de cuidado, a pensão poderá ser suspensa.
Essa iniciativa, apresentada pela deputada Chris Tonietto, busca oferecer um mínimo de cidadania e apoio para os familiares que dedicam suas vidas ao cuidado de pessoas com doenças raras. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo e que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por essas condições.
A proposta agora seguirá para a análise das comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania, antes de ser votada em caráter conclusivo. Essa medida pode representar um avanço significativo no cuidado e suporte às famílias de pessoas com doenças raras no país.
