A displasia ectodérmica é uma condição genética que afeta a ectoderme, resultando em alterações nos cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor, devido a uma alteração no cromossomo 13 que prejudica o desenvolvimento correto destas estruturas.
O deputado Mauricio Neves, autor da proposta, ressaltou a importância de garantir aos pacientes com a doença o acesso gratuito a testes genéticos, tratamento e apoio através do Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, o projeto prevê a oferta de aconselhamento genético, acompanhamento multidisciplinar, adaptação do ambiente escolar e de trabalho, redução de jornada e transporte público gratuito para pais e tutores.
Outro ponto relevante da proposta é a isenção do Imposto de Renda para os portadores de DE, bem como a instituição do dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”.
De acordo com o deputado Mauricio Neves, um dos principais desafios enfrentados pelos portadores da doença são os altos custos e o acesso limitado a tratamentos dentários. Para ele, é fundamental que haja um acompanhamento multiprofissional para atender às diversas demandas dos pacientes.
O próximo passo para que a proposta se torne lei é a análise pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Saúde, Finanças e Tributação, Constituição e Justiça e de Cidadania, em um processo que segue um caráter conclusivo. Para sua efetivação, o projeto precisa ser aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado.
A reportagem sobre o assunto foi realizada por Murilo Souza, com edição de Rachel Librelon, destacando a relevância do projeto para garantir a inclusão e o suporte necessário aos portadores de displasia ectodérmica no Brasil.
