A displasia ectodérmica é uma condição genética causada por uma alteração no cromossomo 13, que resulta em deformidades físicas, como cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor. O PL aprovado garante aos portadores de DE o acesso gratuito a testes genéticos para diagnóstico precoce, tratamentos e apoio por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Além disso, a proposta prevê a oferta de aconselhamento genético às famílias dos pacientes, acompanhamento multidisciplinar, adaptação de ambientes escolares e de trabalho, redução de jornada laboral e acesso gratuito ao transporte público para pais ou responsáveis legais. Outro benefício proposto pelo projeto é a isenção do Imposto de Renda para os pacientes com DE e a instituição do dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”.
A relatora do projeto, deputada Lucyana Genésio (PDT-MA), afirmou que muitas doenças raras podem resultar em deficiências, justificando a importância da inclusão desses pacientes nas políticas públicas de saúde. Ela apresentou emendas apenas para ajustes de redação na proposta, que agora seguirá para análise das comissões de Saúde, de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, o projeto ainda precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.
A sociedade brasileira tem se mostrado cada vez mais engajada em ampliar as políticas públicas voltadas para pacientes com doenças raras, como a displasia ectodérmica, demonstrando um avanço na conscientização e no apoio a grupos que historicamente enfrentam dificuldades de acesso a tratamentos e benefícios específicos.
