A Síndrome de Ehlers-Danlos é causada por um defeito na síntese de colágeno e pode se manifestar de diversas formas, com sintomas que afetam principalmente os vasos da pele, articulações e sangue. Apesar de atingir milhares de pessoas em todo o mundo, a doença ainda é pouco conhecida pela população em geral. Por isso, o dia 15 de maio foi estabelecido como o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos, com o objetivo de aumentar a conscientização sobre o tema.
No cenário político nacional, a deputada Mara Gabrilli teve um papel importante ao solicitar a iluminação do Congresso como forma de chamar a atenção para a causa. No ano passado, a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4817/19, que propõe a criação de uma política nacional para pessoas com a Síndrome de Ehlers-Danlos. O texto prevê que essas pessoas não poderão ser impedidas de participar de planos privados de saúde devido à doença e permite que o poder público estabeleça parcerias com entidades privadas para implementar as ações propostas.
Atualmente, o projeto está em análise na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal, aguardando a avaliação dos senadores. A iniciativa visa melhorar o acesso ao tratamento e garantir direitos para os portadores da síndrome, promovendo uma maior inclusão e qualidade de vida para essas pessoas.
A iluminação especial do Congresso Nacional para a conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos destaca a importância de se ampliar o conhecimento sobre doenças raras e de garantir políticas públicas adequadas para quem vive com essas condições.
