As doenças raras são aquelas que afetam 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, com estimativas de existirem entre 6 mil a 8 mil tipos distintos ao redor do mundo. Essas enfermidades apresentam uma ampla variedade de sintomas, o que torna o diagnóstico desafiador e muitas vezes causa sofrimento aos pacientes e suas famílias.
Geralmente crônicas, progressivas e incapacitantes, as doenças raras podem ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Muitas delas não possuem cura, e o tratamento visa principalmente aliviar os sintomas e retardar a progressão da doença, através de cuidados clínicos e terapêuticos.
Algumas das doenças raras mais conhecidas incluem angioedema, artrite reativa, doença de Crohn, esclerose múltipla, lúpus eritematoso sistêmico, entre outras. Para disseminar mais conhecimento sobre essas enfermidades, a data do Dia Mundial das Doenças Raras foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, com o intuito de buscar apoio para os pacientes e incentivar pesquisas para novos tratamentos.
A iluminação do Congresso em tons de azul e verde reforça a importância de conscientizar a sociedade sobre as doenças raras e promover a solidariedade com os pacientes. A ação dos parlamentares demonstra o compromisso em contribuir para a melhoria da qualidade de vida daqueles que enfrentam essas enfermidades, reforçando a importância de se investir em políticas de saúde voltadas para o tratamento e assistência a essas condições específicas.
