A presidente do Instituto, Rafaele Carraro, explicou que a escolha do tema da exposição visa conscientizar a população sobre as doenças raras e dar visibilidade aos direitos das pessoas afetadas por essas condições. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas sofrem de doenças raras, de acordo com uma pesquisa da Interfarma. Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, o que corresponde a 1,3 para cada 2 mil pessoas.
Uma das novidades este ano na exposição “Somos Raros” é a utilização de audiodescrição nas suas exposições. Esse recurso, desenvolvido em parceria com a empresa especializada Pharus Comunica, tem como objetivo traduzir imagens em palavras, permitindo que pessoas cegas ou com baixa visão possam compreender conteúdos audiovisuais, ou imagens estáticas. Aressa Marque, locutora e audiodescritora, destaca que, embora seja direcionado ao público com baixa visão, a audiodescrição tem beneficiado também pessoas com TEA.
Além disso, Aressa, juntamente com seu marido Pedro Bizelli, são moradores de São Caetano e responsáveis por uma empresa que presta o serviço de audiodescrição há, pelo menos, 10 anos. A parceria com o IASM é um trabalho voluntário, visando suprir a carência deste recurso na cidade. Aressa ressalta que muitas pessoas com deficiência visual não conhecem a ferramenta, mesmo com a existência de leis que promovem a acessibilidade. Ela destaca que São Caetano não tem uma política estruturante para audiodescrição e defende que o equipamento não é caro para os órgãos públicos e o setor privado.
Além da exposição, o IASM realiza bazares para arrecadação de recursos, auxilia as famílias e promove a ação “olhinhos”, que atende crianças com necessidade de utilizar óculos. A instituição aceita voluntários e doações de roupas, brinquedos, alimentos, livros, entre outros, e o contato pode ser feito através do Instagram (@iasm_instituto), Facebook (institutoiasm), e-mail (inst.iasm@gmail.com) ou WhatsApp (11 97757-5730).
A exposição “Somos Raros” estará disponível gratuitamente até o dia 29 de fevereiro, no Atende Fácil, e tem como objetivo não apenas informar, mas também sensibilizar a população sobre a importância da acessibilidade e do cuidado com as Doenças Raras. O Instituto Amor Sem Medida (IASM) continua atuando na defesa e garantia dos direitos das pessoas com deficiência, promovendo a inclusão social e oferecendo suporte às famílias.
