De acordo com o relator do projeto, deputado Augusto Puppio (MDB-AP), é fundamental que essas informações estejam organizadas e disponíveis, sejam checadas de forma cruzada com outras fontes de informações e tragam dados relevantes para o planejamento de ações e programas de saúde, como a idade, tipo de fissura e estágio do tratamento. Isso permitirá verificar quais pacientes ainda aguardam algum procedimento.
O relatório de Puppio foi favorável à proposta e ele lembrou que a Lei 13.685/18 já estabelece a notificação compulsória de malformações congênitas na Declaração de Nascido Vivo. Agora, o projeto seguirá para análise das comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo.
A criação do cadastro nacional de pessoas com fendas labiais, palatinas e labiopalatinas é uma importante iniciativa para centralizar informações sobre a saúde e necessidades desses pacientes. Com o cadastro, será possível ter uma visão mais clara da realidade dessas pessoas e direcionar políticas de seguridade social apropriadas a essa população. Além disso, o cadastro permitirá uma melhor organização do sistema de saúde e a identificação de lacunas que precisam ser preenchidas no atendimento a esses pacientes.
É importante ressaltar que o projeto prevê que as pessoas tenham o direito de solicitar a retirada do seu nome do cadastro a qualquer momento. Além disso, as informações contidas no cadastro deverão ser utilizadas exclusivamente para a elaboração de políticas de seguridade social voltadas a essa população, garantindo a privacidade e a segurança dos dados dos pacientes.
O cadastro nacional de pessoas com fendas labiais, palatinas e labiopalatinas é uma medida que visa garantir uma assistência mais adequada e integrada a essa população. Com informações atualizadas e centralizadas, será possível planejar ações e programas de saúde mais eficazes, visando proporcionar a esses pacientes uma qualidade de vida melhor e uma inclusão cada vez maior na sociedade. Portanto, a aprovação desse projeto representa um avanço no cuidado e atenção a essas pessoas e suas necessidades.
