Além desse problema, o diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Rômulo Marques, destacou a importância da aprovação do projeto de lei (PL 3262/20) que visa criar o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas, bem como a instalação de centros de referência em todo o país. Segundo Marques, esses centros seriam essenciais para a produção de conhecimento e artigos científicos, além de auxiliarem na gestão das unidades hospitalares.
A vice-presidente da Associação Brasileira das Organizações Representativas de Pesquisa Clínica (Abracro), Marina Domenech, ressaltou que o tratamento de doenças raras no Brasil leva cerca de 10 a 15 anos para ser realizado, enquanto nos Estados Unidos a espera é de aproximadamente sete anos. Segundo ela, é necessário estabelecer padrões e protocolos comuns para reduzir o tempo de diagnóstico.
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do requerimento para a realização da audiência, enfatizou a importância do diagnóstico precoce e destacou o dever do Estado em garantir políticas públicas que assegurem o direito à saúde, previsto na Constituição.
No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas diagnosticadas com alguma doença rara. Diante dessa realidade, é fundamental que o país invista em pesquisas clínicas, ofereça apoio financeiro e estrutural aos centros de referência e promova a criação de políticas públicas efetivas para o tratamento e acompanhamento das pessoas com doenças raras. Somente assim será possível reduzir o tempo de diagnóstico e garantir um atendimento adequado a essas pessoas, respeitando seu direito à saúde.
