Durante a audiência, Arns destacou a importância de garantir tranquilidade às famílias no acompanhamento e tratamento dos pacientes com mielomeningocele. Ele ressaltou a necessidade de acesso rápido a indicações de cirurgias, enfatizando a carência de diagnóstico precoce na gestação, a falta de oferta de cirurgia intrauterina pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a ausência de acompanhamento em saúde ao longo da vida.
A proposta do senador é buscar o posicionamento do Conselho Federal de Medicina (CFM) e encaminhar solicitações ao Ministério da Saúde, com o intuito de inserir o diagnóstico da mielomeningocele e a cobertura da cirurgia de correção intrauterina na lista de procedimentos do SUS. Arns também anunciou a elaboração de um documento pela CAS em conjunto com movimentos sociais e especialistas para aprimorar o tratamento da doença.
A audiência contou com a participação de representantes da Associação Brasileira de Espinha Bífida (Abrasse) e de profissionais de saúde, como a cirurgiã pediátrica Camila Fachin, que ressaltou a importância do diagnóstico precoce e da criação de uma rede capacitada para o acompanhamento dos casos. Fernanda Maia, mãe de uma criança diagnosticada com mielomeningocele, pediu apoio dos governantes para investir em hospitais de referência e garantir um tratamento humanizado e eficaz para todas as crianças afetadas.
De acordo com Paulo César Cechin, da Abrasse, a malformação atinge cerca de 2,42 bebês a cada 10 mil nascimentos no Brasil, com uma população estimada de 39.240 pessoas com o problema. A pesquisa da Abrasse revelou que somente 12% das crianças diagnosticadas tiveram acesso à cirurgia intrauterina, mas, a partir de 2019, esse número aumentou substancialmente.
Diante dos desafios enfrentados pelas famílias e profissionais de saúde, a discussão sobre a mielomeningocele e seus tratamentos se faz necessária para garantir um atendimento de qualidade e acesso igualitário a todos os brasileiros. A busca por uma solução sistematizada e eficaz para a doença é uma prioridade do Senado Federal e do Congresso Nacional, que se comprometem a caminhar juntos em busca de mudanças significativas e positivas para a saúde das crianças afetadas pela mielomeningocele.
