Com reuniões mensais, essas secretarias revisam e propõem aprimoramentos nas políticas já existentes, visando garantir o suporte necessário para uma vida digna a todos os cidadãos que possuem doenças raras no estado. O esforço conjunto visa tornar visíveis e apoiar essas pessoas, promovendo mudanças significativas e rumo a políticas mais inclusivas e eficazes.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e foi oficializado no Brasil pela Lei Federal nº 13.693/2018. Essas condições são definidas pela baixa incidência, afetando até 65 em cada 100 mil indivíduos, e apresentam uma ampla variedade de sintomas que podem variar significativamente entre doenças e até mesmo entre indivíduos com a mesma doença.
Uma das iniciativas destacadas do Governo de São Paulo foi a realização do 1º Simpósio Estadual de Doenças Raras pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência em 2023. Esse evento proporcionou discussões valiosas sobre a proteção, assistência e diagnóstico dessas condições, e agora a Secretaria está se preparando para o 2º Simpósio, agendado para 16 de março, mantendo seu compromisso com o avanço da causa.
É fundamental ressaltar o comprometimento do governo paulista em abraçar as pessoas com doenças raras no estado, buscando soluções inovadoras que possam melhorar significativamente a qualidade de vida desses cidadãos. O diálogo e a busca por soluções conjuntas continuam sendo essenciais para transformar a realidade das doenças raras em São Paulo.
