A reunião, presidida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), teve como principal objetivo debater a situação das pessoas afetadas por doenças raras no Brasil. Durante o encontro, foram discutidas diversas questões relacionadas à implementação da política de atenção integral e aos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras no país.
Damares Alves ressaltou a importância de dar visibilidade a essa questão e de promover a inclusão e o acesso a tratamentos adequados para esse público. A senadora destacou a necessidade de políticas públicas efetivas que garantam o atendimento e o suporte necessários às pessoas com doenças raras, considerando suas especificidades e demandas.
Diversos especialistas, representantes de organizações da sociedade civil e pessoas diretamente afetadas por doenças raras participaram da audiência, contribuindo com relatos de experiências, sugestões e propostas para melhorar a assistência a esse grupo de pacientes.
O debate realizado pela CAS reafirmou a importância de ampliar o conhecimento sobre as doenças raras, promover a pesquisa na área e assegurar o acesso a diagnóstico precoce e tratamento adequado. A luta pela garantia dos direitos e da qualidade de vida das pessoas com doenças raras permanece como um desafio a ser enfrentado pela sociedade e pelas autoridades responsáveis pela saúde pública no Brasil.
