Durante a audiência, diversos médicos presentes defenderam a importância de se ampliar a conscientização sobre essa doença, que pode causar a falência de diversos órgãos, com destaque para a insuficiência renal e cerebrovascular, além de apresentar sintomas estomacais e dermatológicos. Segundo os especialistas, é crucial que a sociedade e os profissionais de saúde estejam mais informados sobre a Doença de Fabry, a fim de garantir um diagnóstico precoce e um tratamento eficiente para os pacientes.
A data de 28 de abril foi escolhida em referência ao aniversário de nascimento do médico britânico William Anderson Fabry, que foi o primeiro a descrever as características da doença que leva o seu nome. A intenção é que, ao longo dos anos, essa data seja marcada por ações de conscientização, campanhas de informação e eventos de divulgação para alertar a população sobre os riscos e os sintomas da enfermidade.
O senador Dr. Hiran, responsável por relatar o projeto de lei, se mostrou favorável à causa e ressaltou a importância do engajamento de todos os setores da sociedade para promover a conscientização sobre a Doença de Fabry. Ele destacou que, com a aprovação da proposta, será possível contar com um marco oficial para direcionar esforços e recursos no sentido de ampliar o conhecimento sobre a doença, além de dar visibilidade e apoio aos pacientes que sofrem com ela.
Diante da relevância do tema, é fundamental que o projeto de lei seja debatido e analisado com a devida atenção no Congresso Nacional, a fim de promover a conscientização sobre a Doença de Fabry e, assim, contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Este é um passo importante na luta contra essa enfermidade e na promoção da saúde pública.