A relatora da proposta na CAS, Damares Alves (Republicanos-DF), ressaltou que a medida visa aumentar a visibilidade sobre a doença, que pode ser identificada durante o exame pré-natal. A síndrome de Edwards afeta um em cada 8 mil nascidos e pode resultar em problemas na formação de diversos órgãos.
O projeto de lei, de autoria do senador Randolfe Rodrigues (sem partido-AP), tem como objetivo promover a conscientização e o esclarecimento sobre a síndrome, além de sensibilizar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento médico adequado para os portadores da doença.
Segundo dados do Senado, a proposta tem como intuito principal educar a sociedade sobre a síndrome de Edwards, uma condição genética rara que é causada pela presença de um cromossomo extra no par 18. A síndrome leva a anomalias severas e, infelizmente, a maioria dos bebês que nascem com essa condição não chega a sobreviver até o primeiro ano de vida.
O autor do projeto, senador Randolfe Rodrigues, ressalta a importância de disseminar informações sobre a síndrome e de proporcionar apoio e orientação às famílias e aos pacientes que convivem com a doença. A data comemorativa proposta visa destacar a necessidade de compreensão e empatia em relação aos portadores da síndrome de Edwards, bem como promover a inclusão e a valorização da vida dessas pessoas.
Caso o projeto seja aprovado pela Câmara dos Deputados, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards se tornará uma importante ocasião para a promoção do conhecimento e da solidariedade em relação a essa condição genética rara.
