De acordo com o texto, a data a ser comemorada anualmente passará a ser em 6 de maio, e neste dia o poder público terá o dever de promover iniciativas sociais, pesquisa científica, atividades culturais, e assistência social e à saúde de familiares e pacientes portadores da síndrome, visando a conscientização coletiva.
O senador Randolfe Rodrigues explicou a importância de conferir ampla visibilidade à Síndrome de Edwards, fomentando o debate em torno desse relevante tema de saúde pública, que além dos altos índices de letalidade, também provoca, na maioria dos casos, a desintegração do núcleo familiar, comumente resultando no abandono do lar por parte de um dos genitores.
O projeto de lei é uma homenagem ao filho da ativista Marilia Castelo Branco, portador da síndrome, nascido em 6 de maio. Em virtude disso, Marília fundou a Associação Síndrome do Amor, uma ONG que reúne mais de mil pessoas ligadas à doença no país.
A Síndrome de Edwards, uma condição genética resultante da trissomia do cromossomo 18, é descrita desde a década de 1960. Ela é a segunda trissomia autossômica mais frequentemente observada ao nascimento, logo atrás da Síndrome de Down. A síndrome envolve malformações congênitas múltiplas, afetando o cérebro, coração, rins e aparelho gastrointestinal. Afeta um em cada 8.000 nascidos, sendo a maioria do sexo feminino.
A relatora do projeto, senadora Damares Alves, destacou que as taxas de mortalidade decorrentes dessa síndrome são elevadas, com baixa expectativa de vida para os portadores, girando em torno de três meses para meninos e dez meses para meninas, raramente ultrapassando os dois anos de vida. No entanto, apesar da expectativa de vida baixa, já existem casos descritos de adolescentes com 15 anos portadores da afecção, conforme mencionado por Randolfe na justificação do projeto.
Damares também ressaltou que a presença de malformações é identificável durante a gestação por meio de ultrassonografia, embora nem sempre acessível a grande parte da população.
A proposta foi aprovada na CAS e agora aguarda análise do Plenário do Senado, onde será discutida e votada pelos senadores. Este é mais um passo significativo no combate e conscientização sobre a Síndrome de Edwards, buscando promover o apoio e assistência necessários a pacientes e familiares que lidam com essa condição genética complexa e desafiadora.
