De acordo com o relatório apresentado, para o próximo ano, a subcomissão tem como objetivo central atuar na legislação que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O foco será trabalhar na elaboração e aprimoramento de políticas públicas voltadas para a atenção e cuidados direcionados a este público, visando garantir um atendimento adequado e integral para as pessoas com doenças raras em todo o país.
A subcomissão destacou também a importância da ampliação do teste do pezinho, que tem se mostrado essencial para o diagnóstico precoce de doenças raras, proporcionando um tratamento mais eficaz e aumentando as chances de recuperação dos pacientes. Além disso, a expansão deste programa representa um avanço significativo no cuidado com as pessoas que possuem doenças raras, uma vez que possibilita o acesso a um diagnóstico precoce e assertivo.
É fundamental ressaltar o papel crucial da subcomissão no acompanhamento e fiscalização das políticas de saúde voltadas para as pessoas com doenças raras, garantindo que haja efetividade e qualidade nos serviços prestados, bem como buscando constantemente aprimorar as medidas existentes e propor novas ações que possam contribuir para a melhoria do atendimento a este grupo de pessoas.
Assim, a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, ao apresentar o balanço de suas atividades e traçar metas para o próximo ano, reafirma o seu compromisso em promover e defender os direitos e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras em nosso país. Este é um passo importante na garantia da dignidade e bem-estar desses cidadãos, que tantas vezes são marginalizados e esquecidos.
