Os especialistas apontaram problemas logísticos como um dos principais desafios na implementação do programa. A triagem neonatal consiste na realização de exames específicos em recém-nascidos para identificar precocemente doenças que, se tratadas a tempo, têm maior chance de cura ou controle. No entanto, para que o programa seja eficiente, é necessário garantir que os exames sejam realizados de forma adequada e que os resultados cheguem rapidamente aos médicos responsáveis pelo acompanhamento dos pacientes.
Além das questões logísticas, os debatedores também cobraram mais investimentos para a implementação e manutenção do programa. É fundamental que haja recursos financeiros para a compra dos equipamentos necessários, capacitação dos profissionais de saúde e realização dos exames. Sem um investimento adequado, a triagem neonatal corre o risco de não ser realizada de forma universal e eficiente em todo o território nacional.
A audiência pública foi solicitada pela senadora Mara Gabrilli, que tem se dedicado à causa das pessoas com doenças raras. Gabrilli é do partido PSD e representa o estado de São Paulo. Ela tem lutado para ampliar o acesso a diagnósticos e tratamentos para essas doenças, que afetam uma parcela significativa da população.
A subcomissão das Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo propor medidas que promovam a inclusão e o cuidado adequado a esses pacientes. A triagem neonatal é uma das principais ferramentas para identificar precocemente doenças raras e garantir que o tratamento seja iniciado o mais cedo possível. Por isso, é fundamental que o programa seja implementado e mantido de forma eficiente em todo o país.
Diante das dificuldades apontadas durante a audiência pública, é necessário que as autoridades responsáveis pela saúde neonatal e pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal se empenhem em solucionar esses problemas. Investimentos, planejamento logístico adequado e capacitação dos profissionais são medidas essenciais para garantir o sucesso do programa e o cuidado adequado às pessoas com doenças raras desde o início de suas vidas. A implementação eficiente do programa pode salvar vidas e garantir uma melhor qualidade de vida para aqueles que enfrentam as dificuldades impostas por essas condições genéticas.
