A Síndrome de Usher é uma condição genética que provoca a perda progressiva da visão e da audição. Estima-se que ela afete cerca de quatro a seis pessoas a cada 100.000 habitantes. Como não há cura conhecida para a doença, é fundamental que tanto os profissionais de saúde quanto os pacientes tenham conhecimento sobre os tratamentos e cuidados disponíveis.
Durante o seminário, os pesquisadores e médicos especialistas destacaram a importância do diagnóstico precoce da síndrome, a fim de oferecer um acompanhamento adequado e garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes. Além disso, eles também enfatizaram a necessidade de melhorias nos serviços de saúde para atender às demandas específicas dos indivíduos com a doença.
Dentre as principais dificuldades relatadas pelos pacientes, estão a dificuldade de acesso a serviços de saúde especializados, a falta de recursos para auxiliar na comunicação e na mobilidade, além do preconceito e da falta de informação da sociedade em geral. Para lidar com essas questões, os participantes do seminário discutiram a importância da inclusão social e da conscientização sobre a Síndrome de Usher.
O vereador Paulo Frange ressaltou a importância desse tipo de evento para ampliar o debate sobre doenças raras e garantir que os pacientes tenham acesso aos melhores cuidados possíveis. Ele também anunciou que vai continuar lutando por políticas públicas que beneficiem as pessoas com a Síndrome de Usher e outras doenças degenerativas.
Em suma, o seminário sobre a Síndrome de Usher realizado na Câmara Municipal de São Paulo trouxe importantes reflexões sobre a enfermidade e suas repercussões na vida dos pacientes. Ficou evidente a necessidade de aprimorar tanto o diagnóstico quanto o tratamento da doença, além de promover a inclusão social e disseminar informações para combater o preconceito. Espera-se que eventos como esse continuem sendo realizados para ampliar o conhecimento sobre as doenças raras e promover uma sociedade mais inclusiva e solidária.
