A reunião foi marcada por importantes discussões, incluindo a oferta de órteses e próteses no Sistema Único de Saúde (SUS). Esse assunto tem sido alvo de debates acalorados nos últimos anos, uma vez que muitos pacientes enfrentam dificuldades para ter acesso a esses dispositivos que são essenciais para sua qualidade de vida.
A criação da Subcomissão Permanente sobre Doenças Raras é um passo importante para trazer visibilidade e mobilizar esforços em prol dessas pessoas. Doenças raras são condições médicas que afetam um número reduzido de indivíduos, geralmente com diagnóstico difícil e tratamento complexo. Pacientes que sofrem com essas doenças enfrentam diversos obstáculos, como a falta de conhecimento médico, dificuldades de acesso a tratamentos e medicamentos adequados, além de discriminação e estigmatização.
A escolha das senadoras Mara Gabrilli e Damares Alves para liderar a Subcomissão é bastante significativa. Mara Gabrilli é uma parlamentar que possui uma trajetória de luta pelos direitos das pessoas com deficiência, sendo ela mesma cadeirante em função de um acidente de carro. Já Damares Alves é conhecida por sua defesa dos direitos das crianças e das mulheres.
Durante a reunião, outras temáticas relevantes também foram abordadas, como a importância do diagnóstico precoce das doenças raras, o papel da pesquisa científica nesse campo e a necessidade de investimentos em políticas públicas que garantam o acesso a tratamentos e medicamentos de qualidade.
A criação dessa subcomissão é uma iniciativa fundamental para que o tema das doenças raras ganhe espaço na agenda política e seja tratado com a devida atenção. A partir dessas discussões, espera-se que sejam desenvolvidas propostas e ações que possam melhorar a vida dos pacientes e suas famílias.
Com a participação ativa de profissionais da saúde, especialistas, representantes de associações e, principalmente, dos próprios pacientes, a Subcomissão Permanente sobre Doenças Raras tem tudo para se tornar um importante fórum de debates e formulação de políticas públicas. O desafio, agora, é garantir que as discussões resultem em medidas efetivas e promovam avanços reais na vida das pessoas que enfrentam essas condições médicas tão complexas e desafiadoras.
