A Atrofia Muscular Espinhal é uma condição genética que afeta o sistema nervoso, causando a degeneração progressiva dos músculos. Estima-se que a AME atinja uma a cada 10 mil pessoas em todo o mundo, sendo a principal causa genética de mortalidade infantil.
Durante a Sessão Especial, diversos especialistas foram convidados para falar sobre os avanços no diagnóstico e tratamento da doença. Entre eles, estavam médicos renomados, que trouxeram informações relevantes sobre terapias genéticas e outras estratégias de combate à AME.
Uma das principais discussões levantadas durante a sessão foi a importância do diagnóstico precoce da doença. Muitos dos participantes destacaram que, quanto mais cedo a atrofia muscular espinhal for identificada, melhores serão as chances de um tratamento eficaz e de uma qualidade de vida mais digna para os pacientes.
Além disso, foram debatidas questões relacionadas ao acesso a medicamentos e terapias para AME. Por se tratar de uma doença rara, muitas vezes é difícil encontrar tratamentos adequados e disponíveis no mercado. Muitos pacientes enfrentam uma verdadeira batalha para conseguir o acesso a esses recursos.
Durante a Sessão Especial, também foram apresentados casos de superação e histórias de pessoas que convivem com a Atrofia Muscular Espinhal. Essas histórias de luta e perseverança servem de inspiração para que todos possam entender a importância de se manter informado sobre essa condição e de apoiar os pacientes e suas famílias.
Encerrando a Sessão Especial, foi ressaltada a necessidade de investimentos em pesquisas que visem a encontrar novas formas de tratamento e cura para a Atrofia Muscular Espinhal. Através do apoio da sociedade civil e do poder público, é possível oferecer uma vida mais digna e esperançosa para as pessoas que convivem com essa doença.
A Sessão Especial pelo Dia da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal mostrou-se como um momento de reflexão e de união em prol da conscientização sobre essa condição. É fundamental que eventos como esse sejam realizados e que a sociedade esteja atenta e engajada na busca por soluções para a AME.