Repórter São Paulo – SP – Brasil

Família de criança com distrofia muscular entra na Justiça para governo federal comprar medicamento de R$15 milhões.

A luta da família de Murilo Gabriel Costa Nascimento, 4 anos, natural de Sumaré, cidade localizada a 118 km de São Paulo, ganhou destaque nos últimos dias ao entrar na Justiça para garantir que o governo federal adquira o medicamento Elevidys, da Sarepta Therapeutics. Este medicamento é indicado para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne, uma doença que causa fraqueza progressiva nos músculos e não possui cura.

O Elevidys tem um alto custo, estimado em mais de R$ 15 milhões, e não está disponível para comercialização no Brasil. Após a Justiça inicialmente dar causa favorável à União, a família recorreu e conseguiu reverter a decisão. No entanto, o governo recorreu novamente, gerando incertezas sobre o acesso de Murilo ao tratamento. A advogada da família, Letícia Novo, afirmou que é comum a União recorrer, mas acredita que a decisão será mantida e que o Elevidys logo estará disponível para o Menino.

O Elevidys teve sua aprovação nos Estados Unidos em 2023, pela FDA, para o tratamento de pacientes de 4 e 5 anos. No Brasil, a farmacêutica Roche Farma Brasil submeteu o pedido de registro à Anvisa em outubro de 2023. Apesar da demora no processo de análise, o Ministério da Saúde e a Anvisa garantem que a solicitação está sendo avaliada de forma prioritária.

A distrofia muscular de Duchenne, doença que afeta Murilo, é uma enfermidade genética rara que causa a ausência da proteína distrofina. Ela acomete principalmente meninos e não tem cura, sendo o uso de corticoides o único tratamento disponível no Brasil. A progressão da doença leva a complicações graves, como a perda da marcha, deformidades da coluna e comprometimento da musculatura respiratória e cardíaca.

Diante da mobilização da família para garantir o acesso ao Elevidys e salvar a vida de Murilo, uma campanha online chamada “Salve o Mumu” foi lançada, já arrecadando mais de R$ 96 mil. A luta pela vida de Murilo mostra a importância do acesso a tratamentos inovadores e do apoio da sociedade em casos de doenças raras e graves.

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