A fibrose cística é uma doença rara, diagnosticada através do teste do pezinho, do teste do suor e de exames genéticos. Causada por uma mutação no gene CFTR, a doença faz com que as secreções do paciente sejam mais espessas que o normal, resultando em sintomas como tosse crônica, infecções respiratórias recorrentes, dificuldade para ganhar peso, entre outros.
Recentemente, avanços na medicina proporcionaram o desenvolvimento de moduladores da proteína CFTR, que, embora não curem a doença, são capazes de melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes, reduzindo sintomas e complicações graves.
A sociedade civil tem desempenhado um papel fundamental na ampliação do debate sobre o acesso a novas tecnologias no campo científico e na busca por tratamentos mais eficazes pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Iniciativas como o Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras têm contribuído para essa discussão.
Atualmente, com a distribuição de moduladores pelo SUS e a celebração dos primeiros pacientes a receberem o tratamento, a comunidade de pacientes com fibrose cística comemora conquistas importantes. No entanto, ainda há desafios a serem superados, como a conscientização sobre a doença e a busca por diagnósticos precoces.
Eventos como o Dia Nacional de Conscientização e o Dia Mundial da Fibrose Cística, celebrados anualmente, juntamente com campanhas de conscientização como o Setembro Roxo, promovido pelo Instituto Unidos pela Vida, têm contribuído para ampliar o conhecimento sobre a doença.
Além disso, a luta pela instituição oficial do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística em todo o país, por meio do Projeto de Lei nº 4.368/2020, tem mobilizado a comunidade em busca de apoio e reconhecimento.
Em meio a todos esses esforços, a união e a solidariedade se destacam como peças-chave para enfrentar os desafios relacionados à fibrose cística. Convidamos a sociedade a se unir nessa causa, divulgando informações sobre a doença e colaborando para promover uma vida melhor para todos os pacientes.
* Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é uma das vozes ativas nessa luta, sendo fundadora do Unidos pela Vida e uma defensora incansável dos direitos e do bem-estar das pessoas com fibrose cística. Sua atuação destaca a importância de unir esforços em prol de uma causa tão relevante e urgente.